DISABILITÀ

Ennio Di Bortolo Presidente dell'Associazione culturale La Rinascita Disabilità = Termine unificante che può al meglio rappresentare un settore di riferimento, un termine "ombrello" nella stessa accezione proposta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, per rappresentare menomazioni e limitazioni nelle attività della vita sociale e quotidiana delle persone, indipendentemente dalla causa che le ha generate e delle specifiche forme che assumano. Definito ciò, la classificazione delle disabilità diventa rilevante. Queste le situazioni prioritarie: A) I cambiamenti nelle demografie familiari pongono alcune categorie, come i disabili gravi, attualmente assistiti da genitori anziani, in una posizione di estrema incertezza. Uno dei temi centrali delle politiche sociali e sanitarie è la messa a punto di una strategia di interventi adeguati. Ogni anno, si calcola siano necessarie 3 miliardi di ore per assicurare assistenza alle persone con disabilità. E il 94% di questo tempo-lavoro proviene dalla solidarietà familiare. Lo Stato, le Regioni, i Comuni, le Aziende Sanitarie, oggi rispondono solo per il 5% alle esigenze delle persone con disabilità gravi. È il concetto di gravità che deve essere richiamato e che non è connesso ad una categoria specifica (fisica, psichica, sensoriale). L'introduzione dell'assegno di cura (art. 32 Legge reg. 10/98) e della legge L. n. 16/98, inoltre, hanno evidenziato tutti i limiti della monetizzazione dell'assistenza ed il rischio di scaricare sulle famiglie le situazioni più gravi. B) La gravità della disabilità deve diventare l'indicatore principale nell'orientare il verificarsi o l'aggravarsi di situazioni di disabilità, garantire l'inclusione sociale, l'autonomia, la protezione e la cura delle persone con disabilità, con particolare riguardo verso le condizioni delle persone con disabilità gravi. L'importante è promuovere tutte le azioni possibili per rimuovere ogni forma di discriminazione di queste persone e rimuovere tutti gli ostacoli per il pieno godimento dei diritti e della piena inclusione sociale. L'importante è garantire la presa in carico delle persone con disabilità e delle loro famiglie attraverso progetti personalizzati e multidisciplinari. È indispensabile: • creare la piena integrazione delle persone con disabilità nell'ambito della vita familiare e sociale. • favorire il conseguimento del massimo livello di vita autodeterminante e indipendente. • promuovere soluzioni abitative autonome e para-familiari anche con riferimento a quanto previsto dal decreto Ministeriale 13 dicembre 2001 n° 470. • assicurare l'accesso ai trasporti, servizi culturali, ricreativi e sportivi per migliorare la mobilità. • progettare e realizzare abitazioni, uffici, luoghi di lavori accessibili. La Regione F.V.G. - in conformità a quanto previsto dalla legge regionale n° 41 del 25 settembre 1996 (Norme per l'integrazione dei servizi e degli interventi sociali e sanitari a favore delle persone handicappate ed attuazione della  legge 5 febbraio 1992 n° 104) e alla legge quadro per l'assistenza e l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate - deve promuovere tutte le politiche per la realizzazione di progetti di vita personalizzati, in coerenza con la programmazione locale integrata dei servizi e degli interventi sociali ed in essa trovare le indispensabili coperture finanziarie. Secondo l'Art. 13 Ter (programma locale per la disabilità) nell'ambito dei "Piani di Zona" e con le modalità previsti dagli stessi, è predisposto il programma locale per le disabilità, quale strumento operativo integrato di riferimento per la elaborazione ed attuazione dei progetti di vita personalizzati di cui all'Art. 13 bis. Il sostegno delle responsabilità familiari devono essere per tutto il ciclo della vita delle persone con disabilità gravi e devono tendere a valorizzare le residue capacità funzionali di ciascun disabile, assistenza e inserimento sociale della persona disabile. L'Art. 13 quater riguarda lo sportello unico per la disabilità: lo sportello unico per la disabilità è istituito presso ciascuna Azienda per i Servizi Sanitari, con articolazione operativa ed accessibilità presso ciascun Distretto Socio-Sanitario di cui all'Art. 21 della legge Regionale 30 agosto 1994 n° 12. Esso è strumento di semplificazione e snellimento per l'accesso in rete dei servizi e prestazioni sanitarie. In ultima analisi, nessun contributo economico sarà mai in grado di garantire "salute" a tutti i cittadini. Il carico della malattia connesso alla disabilità/cronicità grave (non autosufficienza) deve essere garantito dal sistema Sanitario e Sociale tanto in ospedale, quanto sul territorio, tanto a scuola quanto a casa, e quanto più grave è la condizione tanto più efficace deve essere il servizio. Se esiste una normalità esiste sempre anche uno scarto da essa che è definito come "diversità" e quindi in qualche modo viene rifiutato o quanto meno mai accettato. La disabilità è un mondo che deve essere conosciuto e sostenuto. Siamo nel terzo millennio e crediamo sia arrivato il momento di affrontare seriamente i problemi dei disabili e delle loro famiglie. Bisogna iniziare a lavorare per  abbattere le barriere culturali della disabilità. In occasione delle prossime elezioni, riteniamo che sia giusto che i disabili e le loro famiglie, prima di votare, sappiano cosa si propone di fare il partito o la coalizione rappresentata. Sappiamo che nel censimento decennale l'ISTAT non inserisce domande relative alla disabilità. Per una corretta programmazione bisogna sapere non solo quanti sono i disabili ma anche il tipo di disabilità, perchè i bisogni di un displegico sono diversi da quelli di un tetraplegico o di un cieco o di un audioleso, ecc. Diversi sono i bisogni di un bambino disabile da un giovane disabile o da un anziano disabile. Pertanto è indispensabile un censimento delle disabilità. Per quanto riguarda gli ausili le Regioni devono contribuire completamente all'acquisto di essi in quanto indispensabili alla vita quotidiana dei disabili. Le attuali pensioni per i disabili maggiorenni, che non hanno redditi, percepiscono attualmente 200 euro al mese: ciò è ridicolo e non dignitoso. Come è ormai indispensabile adeguare le "indennità" di accompagnamento per i disabili gravi, per quelle persone completamente non autosufficienti che ora percepiscono 400 euro. Tutti ci rendiamo conto che con tale somma non è possibile assumere badanti che aiutino la famiglia nelle attività di vita quotidiana. Un disabile ricoverato in un istituto costa da 2.500 a 3.000 euro al mese, per cui è indispensabile portare l'indennità d'accompagnamento ad almeno 1.200 euro. Barriere architettoniche: ormai è a conoscenza di tutti che un disabile motorio che vive in Italia è praticamente agli arresti domiciliari perchè gli viene negata ogni libertà di movimento fuori dalla propria abitazione: ciò gli impedisce di vivere la propria città, ma sopratutto di socializzare per tentare un approccio d'integrazione sociale. A tal fine è indispensabile che in tutte le facoltà di ingegneria e architettura vengano inseriti corsi di studio, obbligatori, per l'eliminazione delle barriere alla libertà di movimento di tutti i cittadini e corsi di aggiornamento, obbligatori, per progettisti, liberi professionisti e per tecnici dipendenti pubblici. Che i contributi per l'abbattimento delle barriere architettoniche siano adeguati ai nuovi prezzi di mercato. Parlare di disabilità è sempre molto difficile perchè la mente dell'uomo allontana, istintivamente, tutto ciò che può dare dolore, ansia, ecc. La disabilità produce paura perchè è una realtà che potrebbe capitare a tutti. Tutto questo fa sì che chi non vive il problema da vicino quando lo vede negli altri gira lo sguardo verso altre direzioni. Questa è l'amara verità. C'è più che mai oggi bisogno di iniziative di informazione e sensibilizzazione verso il rispetto delle persone disabili. Lavoro: la Legge 68/99 per l'inserimento lavorativo del disabile continua ad essere applicata solo marginalmente: bisogna attivare un monitoraggio per controllare che le aziende, sia pubbliche che private, applichino tale Legge. La vita media dei disabili si è allungata e i disabili del terzo millennio vivono più a lungo dei propri genitori. Oggi, morti i genitori, la famiglia non si prende più carico del fratello o sorella disabile. Non sono rari i casi di genitori anziani che uccidono i figli disabili e poi si suicidano. È indispensabile una Legge nazionale o un regolamento chiaro e inequivocabile, che preveda non solo la realizzazione delle strutture di accoglienza ma anche le coperture finanziarie del mantenimento delle stesse. Solitamente, quando si parla di disabilità non si pensa ai familiari, ai genitori e fratelli o sorelle che dedicano la loro vita ai disabili rinunciando a tutto. In Italia c'è una Legge - la 626/94 - che stabilisce che i lavoratori non  possono sollevare pesi superiori ai 25 kg. In realtà chi assiste un disabile supera abbondantemente tale limite ma nessuno interviene. Potrebbe essere ipotizzata per questi, una proposta di Legge che preveda un prepensionamento di 5/10 anni per coloro che assistono disabili gravi.